Waarom hebben psychische stoornissen een stigma? – Verward in Nederland #2

In deze blogserie: 7 complexe vragen, met verhelderende antwoorden over: “Verwarde Personen”, de Geestelijke Gezondheidszorg en de mensen die er werken.

Inleiding

Je hoort vaak over ‘overspannenheid’ en ‘burn-out’. Mensen gebruiken die termen makkelijker dan termen als ‘depressie’ of ‘angststoornis’ om hun psychische problemen te beschrijven. En veel makkelijker dan ‘psychose’ of ‘alcoholverslaving’. Blijkbaar zijn bepaalde problemen acceptabeler dan andere, en zit er ook tussen de psychische stoornissen verschil. Het heeft alles te maken met het stigma dat psychische stoornissen hebben. Dat is wel verrassend: als zoveel mensen ooit in hun leven met een psychische stoornis te maken krijgen, en het dus eigenlijk best ‘normaal’ is om een stoornis te hebben, waarom ligt het dan toch zo gevoelig?

Wat er met Maria aan de hand is, weten we niet precies: het zou kunnen dat 
ze een depressie heeft. Toch is dat niet het woord dat zij zelf gebruikt, 
en al helemaal niet op haar werk. Ze heeft tot nu toe vooral vaag 
omschreven wat er aan de hand is: moe, geen energie, hoofdpijn en 
dergelijke. Hoewel de bedrijfsarts de term ‘overspannen’ wel noemde, wil 
ze hier zelf niet aan – en al helemaal niet aan een ‘depressie’.

Saïd, de man met de psychoses (zie blog 1), heeft te maken met een zwaar stigma: hij 
oogt verwaarloosd, brengt veel tijd (schijnbaar) doelloos rondlopend op 
straat door, gebruikt drugs en woont in een pension. Zou hij een ernstige 
lichamelijke ziekte hebben dan zou hij waarschijnlijk ook een leven met 
handicaps leiden – maar door anderen toch veel minder als een 
‘buitenstaander’ worden gezien.

Oorzaken van stigma

Stigma is niet voorbehouden aan psychische problemen of stoornissen – en er is veel over geschreven vanuit verschillende invalshoeken. Ook lichamelijke ziekten hebben stigma’s: wie een geslachtsziekte heeft zal ‘het wel niet veilig gedaan hebben’, of – toen aids woekerde onder homoseksuelen – ‘darkrooms bezocht hebben’. Wie longkanker heeft, wordt bijna per definitie als (zelfdestructieve) roker gezien. Stoornissen die (deels) veroorzaakt worden door risicovol gedrag worden dus snel gezien als verwijtbaar – en hebben daardoor een groter stigma dan stoornissen die niet of veel minder voortkomen uit eigen gedrag. Een stigma kan ook ontstaan wanneer een stoornis geen duidelijke lichamelijke oorzaak lijkt te hebben, zoals bijvoorbeeld fybromyalgie of CVS (chronischevermoeidheidssyndroom). Anderen vinden de klachten snel aanstellerij, want ‘iedereen is weleens moe’. En zeker als degene de ene dag fitter is dan de andere, loopt hij of zij het risico als ‘niet echt ziek’ gezien te worden (want ‘het gaat nu toch weer prima?’).

Een derde aanleiding voor stigma vormen stoornissen waarbij mensen zich vreemd, onbegrijpelijk of zelfs gevaarlijk gedragen. Bijvoorbeeld bij bepaalde vormen van dementie: de diagnose ‘ziekte van Alzheimer’ verklaart dan wel een en ander maar neemt het onbegrip en ongemak van anderen niet helemaal weg. Voor epilepsie gold lang hetzelfde, en nog steeds in enige mate.

Hoe epilepsie van ‘gekte’ tot ‘ziekte’ werd

Wie weleens een ernstige epileptische aanval heeft meegemaakt, als lijdend voorwerp of als omstander, weet hoe indrukwekkend dat is. Bij een ernstige aanval gaat iemand onder andere schudden, schuimbekken en soms bijten op lippen, wang of tong. Tot in het begin van de twintigste eeuw werd er veel gespeculeerd over wat epilepsie was, waarbij meestal aan een psychische stoornis werd gedacht. Verder terug in de tijd waren mensen die aan epilepsie leden vaak slachtoffer van uitstoting en veroordeling. Epileptici met ernstige aanvallen werden tot ver in de negentiende eeuw opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Omdat men vooral deze ernstige groep beter bekeek, werd de samenhang met (andere) psychische stoornissen sterk overschat, en ook de erfelijkheid van epilepsie veel te hoog ingeschat (60-80% in plaats van de 5-8% die we nu aannemen). In de twintigste eeuw veranderde het perspectief volledig: er kon een afwijking van elektrische activiteit in de hersenen worden aangetoond, waarmee het mysterie voor een belangrijk deel was opgelost. Medicatie bood enig respijt: vanaf 1912 werd fenobarbital gebruikt, gevolgd door fenytoïne vanaf de jaren veertig, en diazepam en carbamazepine vanaf de jaren zestig. Tegenwoordig is men terughoudend met het voorschrijven van medicatie en wordt ‘het ten onrechte stellen van de diagnose epilepsie in het algemeen schadelijker voor de patiënt geacht dan een afwachtende houding indien de diagnose onzeker is.’

Door de afwijkende hersenactiviteit werd epilepsie voortaan als een neurologische stoornis en niet langer als een psychische stoornis gezien. Het fysiek aanwijsbare ‘bewijs’ – de afwijkende elektrische hersengolven – zorgde ervoor dat epilepsie een ‘echte ziekte’ werd. De behandeling vond al snel niet meer plaats in de geestelijke gezondheidszorg. Uit Duits onderzoek in 2008 bleek echter toch nog 11% van de bevolking epilepsie als een psychische stoornis te zien – tegen 27% in 1967.

Meer en minder stigma

Psychische stoornissen komen helaas in aanmerking voor alle drie hiervoor genoemde oorzaken van stigmatisering: ze worden gezien als verwijtbaar, missen een duidelijke lichamelijke oorzaak en gaan vaak samen met afwijkend en soms gevaarlijk gedrag. Psychische stoornissen lijken vaak zelfs ‘verwijtbaar’, ‘ongrijpbaar’ en ‘raar’ of ‘eng’ tegelijk. Tussen psychische stoornissen bestaan wel behoorlijke verschillen: verslaving heeft een groter stigma dan psychose of depressie. Veel meer dan bij een depressie of psychose, wordt verslaving gezien als bewust en verwijtbaar gedrag. Mensen hebben allerlei percepties van psychische stoornissen zoals verkeerd gedrag (verslaving), zwakte van wil en overdrijving van gewone problemen (depressie en angst), gestoordheid/gevaar (psychose), sociale onhandigheid (autisme), lastig gedrag (ADHD, persoonlijkheidsstoornissen) en aanstellerij (somatoforme stoornissen).

Meer kennis, minder stigma?

De standaardreactie van onderzoekers en beleidsmakers op dit soort bevindingen is dat mensen te weinig weten over psychische stoornissen. Als ze er meer van weten zullen ze er positiever over zijn en zal het stigma dus afnemen. Klopt die aanname? Professionals in de psychiatrie weten veel over psychische stoornissen, en hebben er daarnaast voor gekozen om met deze groep mensen te werken. Onder hen zouden we dus positievere oordelen mogen verwachten. Maar het blijkt anders: professionals zijn vaak niet positiever en vaak zelfs negatiever dan het algemene publiek. Professionals wegen, veel meer dan het grote publiek, mee of iemand ‘kiest’ voor zijn of haar gedrag. Verslaving wordt in dat kader door veel professionals ronduit als negatief gezien. Kennis helpt dus niet altijd maar desondanks zijn de laatste decennia veel activiteiten ondernomen om psychische stoornissen een ander imago te geven. Door ze als ‘ziektes zoals welke andere dan ook’ te benoemen is het grote publiek psychische stoornissen – vooral schizofrenie en depressie – steeds meer als ‘neurobiologische ziekten’ gaan zien waarvoor het passend is om hulp te zoeken. Maar beide veranderingen leiden niet tot minder stigma. Sterker: mensen zijn eerder angstiger voor psychische stoornissen geworden, en willen liever meer afstand bewaren tot mensen die eraan lijden, al heeft dat niet alleen met de diagnose te maken. Misschien is dat ook niet zo vreemd. Een neurobiologische verklaring is dan wel ‘ontschuldigend’ maar als de stoornis ‘in de hersenen zit’ dan kan de persoon er zelf ook geen invloed op uitoefenen – lijkt het. En dat maakt de persoon eigenlijk veel bedreigender dan wanneer hij of zij het probleem zelf veroorzaakt heeft. Of de aanname klopt dat wanneer iets biologisch bepaald is, het niet meer beïnvloedbaar is bespreek ik verder bij vraag 5 (uit het boek ‘Verward in Nederland).

Welke psychische stoornissen zijn er?

De recente versies van de DSM (DSM-IV en DSM-5) houden een indeling in groepen van stoornissen aan. Binnen die groepen bestaan allerlei specifieke varianten maar hier kijken we alleen naar de hoofdgroepen. In dit kader staat een eenvoudige beschrijving per groep, het percentage mensen dat er in de bevolking last van heeft, en de ernst op een schaal van 0 tot 1 (waarbij 1 het ernstigst is) zoals vastgesteld in een wereldwijde studie naar last van stoornissen (de Global Burden of Disease-studie; GBD). Die score kan zeker niet alle nuances van de ernst van een stoornis uitdrukken maar geeft wel enige richting.

Tabel: Eenvoudige beschrijving van een aantal psychische stoornissen

Stoornis

Eenvoudige beschrijving

% Mensen

Eenmalig of terugkerend

Ernst (GBD)

schizofrenie acute fase, ernstig

de persoon hoort en ziet dingen die er niet zijn, is bang, verward en soms gewelddadig, de persoon heeft grote moeite met communiceren en dagelijkse activiteiten en wil soms zichzelf wat aandoen

± 0,4%

schizofrenie is terugkerend, eenmalige psychoses komen vaker voor dan schizofrenie

0,78

schizofrenie niet-acute fase

hoort en ziet dingen die er niet zijn en heeft moeite met communiceren, kan vergeetachtig zijn, heeft moeite met dagelijkse activiteiten en denkt soms aan zichzelf wat aandoen

0,59

bipolaire stoornis acute fase

is hyperactief, hoort en gelooft dingen die er niet zijn en stort zich in impulsief en soms agressief gedrag waarbij de persoon zichzelf en anderen in gevaar brengt

± 0,5-1,5%

eenmalig is mogelijk, maar is vaak terugkerend

0,49

bipolaire stoornis niet-acute fase

heeft last van milde stemmingswisselingen, irritatie en ervaart enige moeite in dagelijkse activiteiten

0,03

depressie, matige ernst

voelt zich constant neerslachtig en heeft geen interesse in normale activiteiten, heeft moeite met het dagelijks leven, slaapt slecht, heeft moeite met concentratie en denkt soms aan zichzelf iets aan doen

± 6-8%

eenmalig, kan terugkomen

0,40

angst, matige ernst

voelt zich angstig en bezorgd en ervaart moeite met concentratie, geheugen en slapen. Is snel moe en heeft moeite met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten

± 8-10%

eenmalig, maar duurt vaak lang, kan terugkomen

0,13

middelen- gebruik, matige ernst

gebruikt dagelijks en heeft moeite het gebruik onder controle te houden, heeft soms last van psychische symptomen en heeft moeite met dagelijkse activiteiten

± 6-8% (alcohol)

vaak eenmalig of kortdurend, bij grote ernst terugkerend

0,37

± 1-2% (drugs)

0,49

anorexia nervosa

voelt een overweldigende behoefte zichzelf uit te hongeren en sport excessief om gewicht te verliezen, is zeer mager, zwak en nerveus

± 1-2%

meestal eenmalig, langdurig

0,22

boulimia nervosa

heeft een onbedwingbare behoefte te overeten, gevolgd door schuldgevoelens, uithongering en overgeven om gewicht te verliezen

± 1-2%

meestal eenmalig, langdurig

0,22

persoonlijk- heidsstoornis

heeft afwijkend gedrag en emoties, omvangrijke en steeds terugkerende problemen in persoonlijk, beroepsmatig of sociaal functioneren

± 4-8%

langdurig, kan verminderen/ verdwijnen

0,27

ADHD

is hyperactief en heeft moeite met concentratie, geheugen en het afmaken van taken

± 5-10%

langdurig, kan verminderen/ verdwijnen

0,05

Sammevatting

Psychische stoornissen hebben een stigma omdat ze ‘verwijtbaar’, ‘ongrijpbaar’ en ‘raar’ of ‘eng’ zijn. Voorlichting aan het grote publiek over het ‘ziekte-karakter’ of biologische oorzaken van stoornissen heeft wel wat positieve effecten maar neemt het stigma niet weg. Sterker: de wens om afstand te houden van mensen met psychische stoornissen neemt er door toe.

Lees verder op samensterkzonderstigma.nl 

Volgende week: Wat zijn de oorzaken van psychische stoornissen?

 

Deze vragen en antwoorden komen uit het boek:

Verward in Nederland, Dr. Bauke Koekkoek, 2017, uitgeverij LannooCampus: https://www.lannoocampus.nl/nl/verward-nederland

Kan iedereen zomaar een psychische stoornis krijgen? #1 – Verward in Nederland

In deze blogserie: 7 complexe vragen, met verhelderende antwoorden over onder andere: “Verwarde Personen”, de Geestelijke Gezondheidszorg en de mensen die er werken.

Inleiding

Als we alleen naar de cijfers kijken dan krijgt bijna de helft (43,5%) van de Nederlanders ooit in het leven een psychische stoornis. Dus ‘ja’, iedereen zou het kunnen overkomen. In een recent artikel in de Volkskrant kwamen drie mensen aan het woord, die allen vrij laat in hun – goed op orde zijnde – leven een ernstige stoornis kregen. Deze drie ‘gewone’ burgers hadden een ernstige psychische stoornis: een (manische) psychose, een bipolaire stoornis en een (psychotische) depressie. Allen moesten ze in een psychiatrische kliniek worden opgenomen om uit de crisis te raken. De indrukwekkende verhalen van deze drie laten zien hoe diep een psychische stoornis kan ingrijpen in het leven van mensen. De vraag is wel of de journalist hiermee ‘doorsneemensen’ heeft gevonden, want de drie genoemde stoornissen komen bij maximaal 1-2% van de bevolking voor – ze zijn dus wel ernstig maar ook vrij zeldzaam.

Saïd, een 35-jarige man die in een sociaal pension woont in een grote stad, 
was 19 jaar oud toen hij een eerste psychose kreeg – later gevolgd door 
veel andere. De ouders van Saïd kwamen in 1976 naar Nederland: zij reisden
met Saïds twee oudere broers een oom achterna die in 1973 als gastarbeider
naar Nederland was gekomen. Saïd is de jongste van vijf en was de lieveling
van zijn moeder, omdat hij altijd al wat extra aandacht nodig had. 
Het gezin woonde in een naoorlogse flatwijk: breed opgezet, groen 
en met ruime woningen. Maar de problemen tussen de oorspronkelijke 
Nederlandse bewoners en de steeds talrijker wordende allochtonen waren 
groot. Voor Saïd was al vroeg in zijn leven duidelijk dat niet iedereen 
zat te wachten op hem en zijn familie, ze werden regelmatig 
gediscrimineerd en gepest.

Ernstige en minder ernstige stoornissen

De stoornis van Saïd, terugkerende psychoses, wordt van oudsher schizofrenie genoemd – een term die steeds meer ter discussie staat. Schizofrenie komt naar schatting bij circa 0,5% van de bevolking voor. Van de ruim 43% Nederlanders die ooit een stoornis krijgt, gaat het bij meer mensen om veel minder ernstige stoornissen – een ernstige psychische stoornis gaat dus zeker niet iedereen overkomen. Bij een ‘stoornis’ denken veel mensen aan de ernstige en weinig voorkomende gevallen die in de media worden beschreven, en in romans, films en series worden opgevoerd. Daardoor lijkt het dus alsof iedereen overvallen kan worden door een ernstige psychische stoornis. Maar dat is niet zo, en ook gebeurt het niet ‘zomaar’. In het Volkskrantartikel hebben de mensen daarvóór te maken gehad met een ongebruikelijke hoeveelheid stress die hen op een of andere wijze uit evenwicht heeft gebracht. Maar die stress maakt niet per definitie iedereen psychotisch of manisch, anders zouden ernstige stoornissen veel vaker voorkomen dan ze nu doen.

Kwetsbaarheid voor een stoornis

Er is dus meer aan de hand: blijkbaar krijgen sommige mensen eerder een psychische stoornis dan andere. Want als de een wel een psychose krijgt als zijn partner overlijdt maar de ander niet, dan is een sterfgeval – hoe ingrijpend ook – dus geen oorzaak van een psychose. Want niet iedereen wordt psychotisch na zoiets meegemaakt te hebben, en er worden ook mensen psychotisch zonder hun partner verloren te hebben. Na vele jaren onderzoek moeten we concluderen dat we van niet één psychische stoornis kunnen zeggen dat we de oorzaak hebben gevonden – wel dat er heel veel factoren zijn die mee kunnen spelen omdat ze het risico op het krijgen van een stoornis vergroten.

Ook de vaardigheden, of houding, die iemand ontwikkeld heeft om met tegenslagen, heftige emoties en psychische problemen om te gaan, spelen een belangrijke rol. Die houding kan zowel positief als negatief zijn, en dus beschermend werken of juist de kwetsbaarheid vergroten.

Wat is psychische gezondheid?

De invloedrijke Wereldgezondheidsorganisatie (who) hanteert voor gezondheid een nogal oude definitie (1948): ‘Een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en niet louter het ontbreken van ziekte of gebrek.’ Destijds werd wereldwijd nog hard gestreden tegen (dodelijke) infectieziekten en was de verwachting dat die vlot de wereld uit zouden zijn. In een groot deel van de wereld is dat inderdaad goed gelukt maar er zijn veel andere ziekten voor in de plaats gekomen, die meer chronisch dan dodelijk zijn. En dus ook hele andere effecten op het leven van mensen hebben.

Dezelfde Wereldgezondheidsorganisatie gebruikt voor geestelijke of psychische gezondheid ook bovenstaande algemene definitie, met een aanvulling. Die luidt: ‘Geestelijke gezondheid is een toestand van welzijn waarin een individu zijn of haar eigen mogelijkheden realiseert, kan omgaan met de normale levensstress, productief kan werken en in staat is om een bijdrage aan de samenleving te leveren’ [eigen vertaling]. Deze omschrijving is concreter en completer dan de algemene en doet recht aan het gegeven dat geestelijke gezondheid meer is dan alleen maar ‘geen stoornis’ hebben. Er zijn namelijk steeds sterkere aanwijzingen dat mensen zich kunnen ‘welbevinden’, ook al hebben ze een psychische stoornis.

Dat onderscheid tussen welbevinden en ziekten/stoornissen komt ook terug in nieuwe definities van gezondheid, die meer aandacht besteden aan de verschillende elementen van het leven van mensen. Een ver ontwikkelde definitie is die van Huber en anderen. Daarin zijn naast lichamelijke gezondheid ook mentaal welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven, sociaal-maatschappelijk functioneren en dagelijks functioneren opgenomen. Op al die zogenaamde dimensies kan iemand hoger of lager scoren, waardoor een completer beeld van zijn of haar gezondheid ontstaat. Verrassend is dat mensen met een psychische stoornis best hoog kunnen scoren op ‘welbevinden’ en ‘geluk’. Dat verklaart ook waarom Nederlanders in Europa tot de gelukkigste volken behoren, maar niet het laagste aantal psychische stoornissen hebben. Ruut Veenhoven, emeritus ‘geluks’-professor, stelt dat het geluk van de Nederlanders komt doordat ze ‘… in een land wonen dat leefbaar is, waar het goed zit met de welvaart, vrijheid, veiligheid, gelijkheid.’ En over de geestelijke gezondheidszorg zegt hij: ‘Hoe meer een land percentueel investeert in die zorg, hoe gelukkiger de mensen.’ De Amerikaanse hoogleraar Keyes ziet dat heel anders: psychische gezondheid en psychische stoornissen zijn twee verschillende dingen die elkaar wel beïnvloeden maar niet elkaars tegengestelden zijn.

Samenvatting

Ja, iedereen kan een psychische stoornis krijgen. Maar het risico op de ene stoornis (bijvoorbeeld depressie) is veel groter dan dat op een andere stoornis (bijvoorbeeld een psychose). Ook lopen bepaalde mensen een groter risico op welke psychische stoornis dan ook. De omstandigheden die daarvoor zorgen, de zogenaamde risicofactoren, hebben bovendien de neiging om zich te concentreren rond bepaalde mensen die veel structurele en incidentele tegenslagen te verduren krijgen.

Volgende week: Waarom hebben psychische stoornis een stigma?

 

Deze vragen en antwoorden komen uit het boek:

Verward in Nederland, Dr. Bauke Koekkoek, 2017, uitgeverij LannooCampus: https://www.lannoocampus.nl/nl/verward-nederland